Staś Zieliński przyjął kolejną dawkę leku w Belgii. Trwa walka o sprawność chłopca.
Mieszkaniec powiatu zwoleńskiego, Staś Zieliński, kontynuuje specjalistyczną terapię genową w Belgii. Chłopiec zmaga się z dystrofią mięśniową Duchenne’a (DMD) – rzadką chorobą genetyczną prowadzącą do stopniowego zaniku mięśni. Obecnie Staś jest po trzecim podaniu leku w Gandawie.
Mechanizm choroby i cel terapii
Istotą schorzenia, na które cierpi Staś, jest brak dystrofiny – kluczowego białka chroniącego komórki mięśniowe przed uszkodzeniami podczas ruchu. Niedobór ten sprawia, że mięśnie słabną i z czasem ulegają zanikowi. Podawany w Belgii lek opiera się na metodzie tzw. skippingu eksonów. Ma ona na celu przywrócenie prawidłowego odczytu genu, co pozwala organizmowi na samodzielną produkcję brakującego białka.
Przebieg leczenia w Gandawie
W ubiegłym tygodniu Staś otrzymał trzecią dawkę leku w formie wlewu. Według relacji najbliższych, chłopiec znosi terapię bardzo dobrze i tym razem nie wystąpiły u niego żadne skutki uboczne. Rodzina podkreśla ogromną wdzięczność za możliwość udziału w leczeniu, wyrażając nadzieję, że postępy medyczne w tym zakresie pomogą w przyszłości również innym dzieciom dotkniętym tą chorobą.
Intensywna rehabilitacja i codzienność
Proces leczniczy to nie tylko wizyty w belgijskiej klinice, ale przede wszystkim codzienna, wymagająca praca nad sprawnością fizyczną. Intensywna rehabilitacja oraz częste podróże zagraniczne stanowią duże obciążenie czasowe i energetyczne dla całej rodziny.
Mimo trudów dyktowanych przez chorobę, rodzice starają się zapewnić Stasiowi i jego młodszemu bratu warunki do normalnego dzieciństwa i wspólnej zabawy. Choć czas wolny jest ograniczony, priorytetem pozostaje dbałość o uśmiech i pogodę ducha dzieci. Rodzina zapowiada, że o kolejnych kluczowych etapach leczenia będzie informować na bieżąco.
Źródło: Staś Zieliński.
Bądź pierwszy, który skomentuje ten wpis